Maak kennis met Nicklas Berg-Magic: een gepensioneerde goochelaar met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS).
Nicklas' eerste kennismaking met goochelen begon op 6-jarige leeftijd toen hij begon op te treden op een eenwieler. De jonge artiest ontwikkelde al snel een passie voor buikspreken en goochelen, wat hem naar een indrukwekkende carrière als goochelaar leidde.
Op 14-jarige leeftijd nam zijn talent hem mee naar een TV-talentenjacht, wat deuren opende naar een leven als fulltime goochelaar. Nicklas toerde door Denemarken en Noord-Duitsland, waar zijn goochelshows geliefd waren bij het publiek. Maar na verloop van tijd begon zich een onverklaarbare uitdaging voor te doen .
Rond zijn 20e begon Nicklas dingen te laten vallen omdat zijn handen niet meer werkten zoals vroeger. Ondanks dagelijkse krachttraining werd het probleem alleen maar erger. In de auto op weg naar goochelshows moest hij stoppen om ijskompressen op zijn handen en onderarmen te leggen om de pijn te verlichten. Op dat moment wist hij niet dat hij het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) had.
Artsen dachten eerder dat zijn herhaalde verstuikingen en gescheurde gewrichtsbanden het gevolg waren van ongelukken, maar nader onderzoek bracht de echte oorzaak aan het licht.
"Ik heb altijd een heel actief leven geleid met sport en training, maar uiteindelijk moest ik op mijn 27e met ziekteverlof toen het uiteindelijk onmogelijk werd om mijn werk te doen. Pas toen begonnen de artsen me beter te bekijken", vertelt Nicklas .
Nicklas' leven nam een drastische wending toen hij de diagnose EDS kreeg, een zeldzame erfelijke bindweefselziekte die gewrichten en organen aantast. Tegelijkertijd werden de vele eerdere blessures ineens duidelijk - er was een reden waarom Nicklas al op school problemen had met het vasthouden van een potlood en last had van ontwrichtingen van zijn enkels, knieën en schouders.
Een nieuw leven
Vandaag wordt Nicklas geconfronteerd met een nieuwe realiteit. De ziekte heeft zijn loopfunctie zo beperkt dat hij dagelijks een elektrische rolstoel gebruikt. Ondanks de uitdagingen heeft de toevoeging van een Permobil F3 Corpus en een aangepaste auto hem een nieuwe vrijheid gegeven, waardoor hij meer tijd kan doorbrengen met familie en vrienden.
De overgang van zelfstandig goochelaar naar leven met een progressieve lichamelijke handicap is een enorme verandering geweest. Nicklas wordt geconfronteerd met een wereld die van dag tot dag verandert en wordt geconfronteerd met zowel kwetsbaarheid als het complexe systeem van hulp en ondersteuning.
Een van zijn grootste uitdagingen is het gebrek aan kennis over het Ehlers-Danlos syndroom, soms zelfs bij de overheid. In sommige gevallen werd Nicklas geconfronteerd met scepticisme en wantrouwen, maar hij heeft zijn gevechten zorgvuldig gekozen, wetende dat het kracht en energie kost om te vechten voor begrip. Hij vertelt een ontroerend verhaal over een maatschappelijk werker die twijfelde aan zijn aandoening en hem ervan verdacht geestesziek te zijn, omdat de maatschappelijk werker zelf geen kennis had over EDS. Gelukkig heeft hij ook hulpverleners ontmoet die de ziekte wel goed begrepen.
Ondanks zijn worstelingen gelooft Nicklas heilig in zelfredzaamheid en vraagt hij pas in laatste instantie om hulp. Hij zet zijn reis voort met hoop, kracht en een ontembare wil om magie te creëren, zelfs met onvoorspelbare uitdagingen.
Over Nicklas
Nicklas Berg-Magic is 32 jaar oud. Hij is een gepensioneerde goochelaar en is geboren met Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos is een aangeboren bindweefselziekte. Nicklas was 29 jaar oud toen hij de diagnose kreeg. Hij is geboren en getogen in Holbæk, Denemarken, voordat hij op 16-jarige leeftijd met zijn familie naar Zuid-Jutland verhuisde, waar hij nu woont en een huis deelt met zijn ouders.
Over het Ehlers-Danlos syndroom
Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn een groep erfelijke aandoeningen die invloed hebben op het bindweefsel, dat de huid, gewrichten en organen ondersteunt. Symptomen zijn onder andere hypermobiliteit van gewrichten, elastische of kwetsbare huid en gemakkelijk gekneusde huid. Er zijn verschillende soorten EDS, met verschillende ernst, en ze worden veroorzaakt door genetische fouten die het bindweefsel verzwakken. Hoewel er geen genezing is, kunnen de symptomen worden behandeld met fysiotherapie, bezigheidstherapie en andere ondersteuning.
Bron: National Health Service England