Möt Nicklas Berg-Magic: pensionerad trollkarl med Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Nicklas historia började som en äventyrlig resa in i cirkusvärlden när han började uppträda på en enhjuling vid 6 års ålder. Den unga artisten utvecklade snabbt en passion för buktaleri och trolleri, vilket ledde honom till en imponerande karriär som trollkarl.
Vid 14 års ålder tog hans talang honom till TV2:s talangshow i Danmark, vilket öppnade dörrarna till ett liv som trollkarl på heltid. Nicklas turnerade genom Danmark och norra Tyskland, och hans magiska shower var älskade av publiken. Men allteftersom tiden gick började en oförklarlig utmaning ta form.
I 20-årsåldern började Nicklas tappa saker eftersom hans händer inte längre fungerade som de brukade. Trots daglig styrketräning blev problemet bara värre. I bilen på väg till trolleriföreställningar var han tvungen att stanna för att lägga ispåsar på sina händer och underarmar för att lindra smärtan. Vid den tidpunkten visste han inte att han hade Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Läkarna hade tidigare bedömt att hans repetitiva stukningar och avslitna ledband berodde på olyckor, men en närmare undersökning började avslöja den verkliga orsaken.
"Jag har alltid levt ett mycket aktivt liv med sport och träning, men det slutade med att jag blev sjukskriven vid 27 års ålder när det till slut blev omöjligt för mig att utföra mitt jobb. Det var först då som läkarna började titta närmare på mig", säger Nicklas.
Nicklas liv förändrades sedan drastiskt när han fick diagnosen EDS, en sällsynt ärftlig bindvävssjukdom som drabbar leder och organ. Samtidigt blev de många tidigare skadorna plötsligt förståeliga - det fanns en anledning till att Nicklas redan i skolan hade haft problem med att hålla i en penna och att vrister, knän och axlar hade gått ur led.
Idag står Nicklas inför en ny verklighet. Sjukdomen har begränsat hans gångförmåga så mycket att han dagligen använder en elektrisk rullstol. Trots utmaningarna har en Permobil F3 Corpus och en handikappbil gett honom en ny sorts frihet och han njuter nu av att umgås med familj och vänner.
Övergången från att vara egenföretagare som trollkarl till att leva med en progressiv fysisk funktionsnedsättning har varit en enorm förändring. Nicklas ställs inför en värld som förändras från dag till dag och möter både sårbarhet och det komplexa systemet av hjälpmedel och stöd.
En av hans största utmaningar har varit bristen på kunskap om Ehlers-Danlos syndrom, ibland till och med inom det offentliga systemet. I vissa fall har Nicklas mötts av skepsis och misstro, men han har valt sina strider med omsorg, eftersom han vet att det krävs styrka och energi för att kämpa för förståelse. Han berättar en gripande historia om en handläggare som tvivlade på hans tillstånd och misstänkte honom för att vara psykiskt sjuk på grund av handläggarens egen brist på kunskap om EDS. Lyckligtvis har han också träffat handläggare som har varit bra på att förstå sjukdomen.
Trots svårigheterna fortsätter Nicklas att tro att alla vill klara sig på egen hand och att det bara är en sista utväg att be om hjälp. Han fortsätter sin resa med hopp, styrka och en okuvlig vilja att skapa magi, även när han ställs inför oförutsägbara utmaningar.
Nicklas Berg-Magic är 32 år gammal. Han är pensionerad trollkarl och föddes med Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos är en medfödd bindvävssjukdom. Nicklas var 29 år gammal när han fick sin diagnos. Han är född och uppvuxen i Holbæk, Danmark, innan han vid 16 års ålder flyttade med sin familj till södra Jylland, där han bor idag och delar hus med sina föräldrar.
Ehlers-Danlos syndrom är en sällsynt och ofta osynlig genetisk och ärftlig sjukdom som påverkar bindväven. Den kännetecknas ofta av skör bindväv och hypermobilitet i lederna. Sjukdomen kan upplevas som smärta i hela kroppen. Smärtan kan bland annat orsaka trötthet, humörsvängningar, minnesproblem och varierande funktionsnivå. Ehlers-Danlos syndrom är en komplex sjukdom som kan se ut och upplevas på olika sätt från person till person.
Källa: National Health Service England