Møt Nicklas Berg-Magic: en pensjonert tryllekunstner med Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Nicklas’ første møte med magi begynte da han var 6 år gammel og opptrådte på enhjulssykkel. Den unge artisten utviklet raskt en lidenskap for buktaling og tryllekunst, noe som førte til en imponerende karriere som magiker.
Som 14-åring deltok han i et TV-talentshow, som åpnet dørene til et liv som fulltids tryllekunstner. Nicklas turnerte i Danmark og Nord-Tyskland, hvor hans magiske show ble elsket av publikum. Men etter hvert begynte en uforklarlig utfordring å ta form.
Rundt 20-årsalderen begynte Nicklas å miste ting fordi hendene hans ikke fungerte som før. Til tross for daglig styrketrening, ble problemet bare verre. På vei til forestillinger måtte han stoppe bilen for å legge isposer på hender og underarmer for å lindre smerten. På det tidspunktet visste han ikke at han hadde Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Legene hadde tidligere trodd at de gjentatte forstuingene og avrivningene av leddbånd skyldtes uhell, men en nærmere undersøkelse begynte å avdekke den egentlige årsaken.
«Jeg har alltid levd et veldig aktivt liv med sport og trening, men jeg måtte til slutt sykemelde meg som 27-åring da det ble umulig for meg å gjøre jobben min. Det var først da legene begynte å se nærmere på meg», forteller Nicklas.
Nicklas’ liv tok en drastisk vending da han fikk diagnosen EDS – en sjelden, arvelig bindevevssykdom som påvirker ledd og organer. Samtidig ga de mange tidligere skadene plutselig mening – det fantes en forklaring på hvorfor Nicklas allerede på barneskolen hadde problemer med å holde en blyant og opplevde utglidninger i ankler, knær og skuldre.
I dag står Nicklas overfor en ny virkelighet. Sykdommen har begrenset gangfunksjonen hans så mye at han bruker elektrisk rullestol daglig. Til tross for utfordringene har en Permobil F3 Corpus og en tilpasset bil gitt ham en ny frihet, og muligheten til å tilbringe mer tid med familie og venner.
Overgangen fra selvstendig tryllekunstner til å leve med en progressiv fysisk funksjonsnedsettelse har vært en stor forandring. Nicklas møter en verden som endrer seg fra dag til dag, og må forholde seg til både sårbarhet og et komplekst system av hjelp og støtte.
En av hans største utfordringer har vært mangelen på kunnskap om Ehlers-Danlos syndrom, selv i det offentlige systemet. I enkelte tilfeller har Nicklas blitt møtt med skepsis og mistillit, men han har valgt sine kamper med omhu, vel vitende om at det krever både styrke og energi å kjempe for forståelse. Han deler en rørende historie om en saksbehandler som tvilte på diagnosen hans og mistenkte at han var psykisk syk – på grunn av saksbehandlerens egen mangel på kunnskap om EDS. Heldigvis har han også møtt saksbehandlere med god forståelse for sykdommen.
Til tross for motgang tror Nicklas sterkt på selvstendighet, og ber kun om hjelp når det er absolutt nødvendig. Han fortsetter sin reise med håp, styrke og en ukuelig vilje til å skape magi – selv i møte med uforutsigbare utfordringer.
Nicklas Berg-Magic er 32 år gammel. Han er en pensjonert tryllekunstner og ble født med Ehlers-Danlos syndrom – en medfødt bindevevssykdom. Nicklas var 29 år gammel da han fikk diagnosen. Han er født og oppvokst i Holbæk, Danmark, og flyttet med familien til Sønderjylland som 16-åring. I dag bor han der og deler hus med foreldrene sine.
Nicklas Berg-Magic er 32 år gammel. Han er en pensjonert tryllekunstner og ble født med Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos er en medfødt bindevevssykdom. Nicklas var 29 år gammel da han fikk diagnosen. Han ble født og oppvokst i Holbæk, Danmark, før han flyttet med familien til Sønderjylland som 16-åring, hvor han bor i dag og deler hus med foreldrene sine.
Kilde: National Health Service England