Zara og Martin lever begge med Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD R9) - en sjelden muskeldystrofidiagnose som gradvis svekker muskulaturen rundt hofter og skuldre. Diagnosen påvirker hverdagen, jobben og familielivet, men de har valgt å forme livene sine aktivt med en vilje til å leve dem fullt ut.
For Zara handler det om å hele tiden finne nye måter å takle det på. Hvert år krever ny aksept når kroppen hennes forandrer seg, som når armene blir svakere eller hun ikke lenger kan ta på seg en jakke uten hjelp. "Hodet mitt jobber hele tiden med å finne nye løsninger", sier hun.
Martin har derimot lært at personlig assistanse ikke er et tap av selvstendighet, men en forutsetning for frihet. "Det var vanskelig å innrømme at jeg trengte hjelp, men det har gitt meg frihet til å leve det livet jeg ønsker å leve", sier han.
Zara har skapt sitt eget arbeidsliv som selvstendig næringsdrivende webmaster. Hun jobber hjemmefra og har mulighet til å reise til Spania om vinteren, der klimaet og fremkommeligheten er bedre. "Jeg vil ikke være innelåst på et kontor - jeg vil kunne jobbe hvor jeg vil", sier hun.
Martin har hatt en mer utfordrende vei. Flere arbeidsplasser kunne ikke imøtekomme hans behov som rullestolbruker, og kommunen snakket om førtidspensjonering som en utvei. Men han nektet å la diagnosen definere livet sitt. I dag jobber han hos Permobil, der hans erfaring som elektrisk rullestolbruker er en styrke i kombinasjon med hans kompetanse. "Funksjonshemmingen min skal tilpasses livet mitt - ikke omvendt", sier han.
Zara har en datter og forteller at hun hadde det fint under svangerskapet, men at hun har hatt utfordringer med å løfte og leke med barnet sitt . "Jeg klarer ikke å klemme henne så hardt som jeg vil", sier hun. Datteren har derimot funnet sin egen rolle som "personlig assistent" og hjelper Zara med små oppgaver i hverdagen.
Martin er også far og understreker at rollen som forelder krever både energi og overskudd. Ved hjelp av sine personlige assistenter, som hjelper ham med alt fra personlig pleie til bilkjøring og praktiske oppgaver, har han frihet til å bruke energien sin der den virkelig betyr noe: på familien, jobben, musikkhobbyen og treningen.
Selv for de nærmeste kan det være vanskelig å forstå fullt ut hvordan det føles å leve med en muskelsvinddiagnose. Og det er heller ikke meningen at de skal forstå fullt ut eller bruke energi på å prøve. Det viktige er at de er der.
Martin forteller at familien og vennene hans alltid har vært en stor støtte, og at deres støtte har utgjort en stor forskjell i hverdagen hans. Samtidig har Muskelsvindfondens nettverk hatt en helt spesiell betydning. Gjennom arrangementer og fellesskap har han møtt andre med akkurat samme diagnose - mennesker som virkelig vet hvordan det føles og hva som skal til for å finne nye måter å leve på.
"Det har hjulpet meg til ikke å føle meg alene i en prosess der bare andre med samme diagnose fullt ut forstår hva jeg går gjennom", sier han.
Zara savner et lignende fellesskap i Sverige, der tilbudene er færre og ofte retter seg bredt mot alle nevrologiske diagnoser. Hun håper at det kan oppstå et nettverk spesifikt for LGMD, slik at hun og andre kan dele erfaringer og støtte hverandre.
For Zara og Martin er det å reise en måte å skape livskvalitet og frihet på. Zara tilbringer vintermånedene i Spania, der hun opplever større tilgjengelighet og sosialt samvær. "I Spania føler jeg meg ikke som en byrde - jeg føler meg som en del av samfunnet", sier hun.
Martin har hatt gode opplevelser på reiser til byer som New York, Paris og Malaga, og han smiler ved tanken på å møte Zara og familien hennes i Spania. Ved å reise kan de velge en setting som passer deres behov - og leve et aktivt liv uten begrensninger.
Å leve med muskeldystrofi betyr å være i en livslang prosess der muskler og funksjoner gradvis endres. Det kan snu opp ned på hele livet og krever både aksept og tilpasning. Men det er gjennom disse fasene at mange også blir mentalt sterkere.
Martin beskriver det som en prosess der man lærer seg selv å kjenne på en ny måte. Når kroppen blir svakere, kan andre aspekter vokse seg sterkere - akkurat som når en sans skjerpes hvis en annen forsvinner. Å reise med og mot systemet, og å navigere i et samfunn der syn og forventninger kan variere, har gitt både ham og Zara en tydelig identitet og et sterkt ståsted.
For dem handler det ikke om å bli sett på som "mer" eller "mindre" enn andre, men om å være mennesker med livskraft, glede og ambisjoner - akkurat som alle andre. Som Martin sier: "Jeg er Martin, og jeg har en diagnose, men det er ikke meg."
Hva er LGMD?
Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD R9) er en sjelden muskeldystrofi som gradvis svekker musklene rundt hofter og skuldre. Symptomene og forløpet varierer sterkt fra person til person - selv innenfor samme familie.
Typiske symptomer
Svekkelse i bena før armene
Hyppige fall og vansker med å gå i trapper
Vanskeligheter med å reise seg fra gulvet
Vanskeligheter med å løfte armene
I noen tilfeller påvirkes også hjerte- og åndedrettsmuskulaturen
Progresjon og oppfølging
Utviklingen kan være rask eller langsom, avhengig av type. Mange vil etter hvert få behov for ganghjelpemiddel eller rullestol. Regelmessige hjerte- og lungekontroller anbefales.
Kilde: NHS Inform (Storbritannia)