Wanneer spieren verzwakken maar wilskracht sterker wordt

Leven met LGMD R9 - wanneer spieren verzwakken maar wilskracht sterker wordt

Zara en Martin leven allebei met Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD R9 ) - een zeldzame spierdystrofie waarbij de spieren rond de heupen en schouders geleidelijk verzwakken. De diagnose beïnvloedt het dagelijks leven, het werk en het gezinsleven, maar ze hebben ervoor gekozen om hun leven actief vorm te geven met de vastberadenheid om het zo goed mogelijk te leven.

Voor Zara gaat het erom steeds nieuwe manieren te vinden om ermee om te gaan. Elk jaar vereist nieuwe acceptatie wanneer haar lichaam verandert, zoals wanneer haar armen zwakker worden of ze niet langer zonder hulp een jas kan aantrekken. "Mijn hersenen zijn constant bezig met het vinden van nieuwe oplossingen", zegt ze.

Martin daarentegen heeft geleerd dat persoonlijke hulp geen verlies van onafhankelijkheid is, maar een voorwaarde voor vrijheid. "Het was moeilijk om toe te geven dat ik hulp nodig had, maar het heeft me de vrijheid gegeven om het leven te leiden dat ik wil leiden," zegt hij.

Een werkend leven met flexibiliteit en vastberadenheid

Zara heeft haar eigen werkende leven gecreëerd als zelfstandig webmaster. Ze werkt vanuit huis en heeft de mogelijkheid om in de winter naar Spanje te gaan, waar het klimaat en de bereikbaarheid beter zijn. "Ik wilde niet opgesloten zitten in een kantoor - ik wilde kunnen werken waar ik wilde," zegt ze.

Martin heeft een moeilijker traject doorlopen. Verschillende werkplekken waren niet geschikt voor zijn behoeften als rolstoelgebruiker en de gemeente sprak over vervroegd pensioen als uitweg. Maar hij weigerde om zijn diagnose zijn leven te laten bepalen. Vandaag werkt hij bij Permobil, waar zijn ervaring als elektrische rolstoelgebruiker een kracht is in combinatie met zijn vaardigheden. " Mijn handicap moet worden aangepast aan mijn leven - niet andersom", zegt hij.

Gezinsleven met aanpassing en aanwezigheid

Zara heeft een dochter en zegt dat ze tijdens de zwangerschap in orde was, maar dat ze het moeilijk vond om haar kind op te tillen en met haar kind te spelen zoals andere ouders. "Ik kan haar niet zo hard knuffelen als ik zou willen," zegt ze. Aan de andere kant heeft haar dochter haar eigen rol gevonden als "persoonlijke assistent" en helpt ze Zara met kleine dagelijkse taken.

Martin is ook vader en benadrukt dat de rol van ouder energie en energie vergt. Met de hulp van zijn persoonlijke assistenten, die hem ondersteunen bij alles van persoonlijke verzorging tot autorijden en praktische taken, heeft hij de vrijheid om zijn energie te besteden waar het er echt toe doet: aan zijn gezin, zijn werk, zijn muziekhobby en zijn opleiding.

Gemeenschap en begrip

Zelfs voor je naasten kan het moeilijk zijn om volledig te begrijpen hoe het voelt om te leven met de diagnose spierdystrofie. En het is niet de bedoeling dat ze het volledig begrijpen of er energie in steken om het te proberen. Het belangrijkste is dat ze er zijn.

Martin zegt dat zijn familie en vrienden hem altijd erg hebben gesteund en dat hun steun een enorm verschil heeft gemaakt in zijn dagelijks leven. Tegelijkertijd heeft het netwerk van de Musculaire Dystrofie Stichting een heel speciale betekenis gehad. Via evenementen en gemeenschappen heeft hij anderen ontmoet met precies dezelfde diagnose - mensen die echt weten hoe het voelt en wat er nodig is om nieuwe manieren van leven te vinden.

"Het heeft me geholpen om me niet alleen te voelen in een proces waarin alleen anderen met dezelfde diagnose volledig begrijpen wat ik doormaak," zegt hij.

Zara mist een soortgelijke gemeenschap in Zweden, waar diensten minder zijn en vaak breed gericht op alle neurologische diagnoses. Ze hoopt dat er een netwerk specifiek voor LGMD kan ontstaan, zodat zij en anderen ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen steunen.

Reizen als vrijheid en levenskwaliteit

Voor Zara en Martin is reizen een manier om levenskwaliteit en vrijheid te creëren. Zara brengt de wintermaanden door in Spanje, waar ze een grotere toegankelijkheid en gezelligheid ervaart. "In Spanje voel ik me niet tot last - ik voel me een deel van de maatschappij," zegt ze.

Martin heeft geweldige ervaringen met reizen naar steden als New York, Parijs en Malaga, en hij glimlacht bij de gedachte om Zara en haar familie in Spanje te ontmoeten. Reizen stelt hen in staat een omgeving te kiezen die past bij hun behoeften - en een actief leven te leiden zonder beperkingen.

Een boodschap van kracht en identiteit

Leven met spierdystrofie betekent een levenslang proces waarbij spieren en functies geleidelijk veranderen. Het kan je hele leven op zijn kop zetten en vereist zowel acceptatie als aanpassing. Maar door deze fases worden veel mensen ook mentaal sterker.

Martin beschrijft het als een proces waarbij je jezelf op een nieuwe manier leert kennen. Als het lichaam zwakker wordt, kunnen andere aspecten sterker worden - net zoals het ene zintuig scherper wordt als het andere verdwijnt. Het reizen met en tegen het systeem in, en het navigeren door een maatschappij waar opvattingen en verwachtingen kunnen verschillen, heeft zowel hem als Zara een duidelijke identiteit en een sterk standpunt gegeven.

Voor hen gaat het er niet om gezien te worden als 'meer' of 'minder' dan anderen, maar om mensen te zijn met kracht, plezier en ambitie - net als iedereen. Zoals Martin zegt: "Ik ben Martin en ik heb een diagnose, maar ik ben het niet."

Wat is LGMD?

Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD R9) is een zeldzame spierdystrofie die de spieren rond de heupen en schouders geleidelijk verzwakt. Symptomen en progressie variëren sterk van persoon tot persoon - zelfs binnen dezelfde familie.

Typische symptomen

• Verzwakking in de benen vóór de armen

• Vaak vallen en moeite met trappen

• Moeite met opstaan

• Moeite met het heffen van de armen

• Bij sommige vormen worden ook hart- en ademhalingsspieren aangetast

Progressie en follow-up
De progressie kan snel of langzaam zijn, afhankelijk van het type. Velen zullen uiteindelijk een loophulpmiddel of rolstoel nodig hebben. Regelmatige hart- en longcontroles worden aanbevolen.

Bron: NHS Inform (VK)

Deze pagina is automatisch vertaald met AI en kan kleine onnauwkeurigheden bevatten.