Zara e Martin sono entrambi affetti da distrofia muscolare degli arti inferiori (LGMD R9 ), una rara distrofia muscolare che indebolisce gradualmente i muscoli intorno ai fianchi e alle spalle. La diagnosi influisce sulla vita di tutti i giorni, sul lavoro e sulla famiglia, ma i due hanno scelto di plasmare la loro vita in modo attivo e con la determinazione di viverla al meglio.
Per Zara si tratta di trovare sempre nuovi modi per affrontare la situazione. Ogni anno richiede una nuova accettazione quando il suo corpo cambia, come quando le braccia si indeboliscono o non riesce più a indossare una giacca senza aiuto. "Il mio cervello lavora costantemente per trovare nuove soluzioni", dice.
Martin ha imparato che l'assistenza personale non è una perdita di indipendenza, ma un prerequisito per la libertà. "È stato difficile ammettere che avevo bisogno di aiuto, ma mi ha dato la libertà di vivere la vita che voglio", dice.
Zara ha creato la sua vita lavorativa come webmaster indipendente. Lavora da casa e ha la possibilità di andare in Spagna in inverno, dove il clima e l'accessibilità sono migliori. "Non volevo essere chiusa in un ufficio, volevo poter lavorare dove volevo", dice.
Martin ha avuto un percorso più impegnativo. Diversi posti di lavoro non erano in grado di soddisfare le sue esigenze di persona in sedia a rotelle e il comune ha parlato di pensionamento anticipato come via d'uscita. Ma lui si è rifiutato di lasciare che la sua diagnosi definisse la sua vita. Oggi lavora in Permobil, dove la sua esperienza di utente di sedie a rotelle elettriche è un punto di forza insieme alle sue capacità. " La mia disabilità deve adattarsi alla mia vita, non il contrario", afferma.
Zara ha una figlia e dice di essere stata bene durante la gravidanza, ma di aver avuto difficoltà a sollevare e giocare con la sua bambina come gli altri genitori. "Non riesco ad abbracciarla quanto vorrei", dice. D'altra parte, la figlia ha trovato il suo ruolo di "assistente personale" e aiuta Zara nei piccoli compiti quotidiani.
Martin è anche padre e sottolinea che il ruolo di genitore richiede energia. Con l'aiuto dei suoi assistenti personali, che lo supportano in tutto, dalla cura della persona alla guida e ai compiti pratici, ha la libertà di spendere la sua energia dove conta davvero: per i suoi figli, la sua famiglia, il suo lavoro e la sua formazione.
Anche per le persone più vicine può essere difficile comprendere appieno cosa si prova a vivere con una diagnosi di distrofia muscolare. Non è necessario che lo capiscano appieno o che spendano energie per farlo. L'importante è che siano presenti per voi.
Martin dice che la sua famiglia e i suoi amici gli sono sempre stati molto vicini e che il loro sostegno ha fatto un'enorme differenza nella sua vita quotidiana. Allo stesso tempo, la rete della Fondazione danese per la distrofia muscolare ha avuto un significato molto speciale. Attraverso eventi e gruppi di utenti, ha incontrato altre persone con la stessa diagnosi, persone che capiscono come si sente e che sanno trovare nuovi modi per convivere con una diagnosi.
"Mi ha aiutato a non sentirmi solo in un processo in cui solo altri con la stessa diagnosi capiscono appieno quello che sto passando", dice.
Zara sente la mancanza di una comunità simile in Svezia, dove i servizi sono meno numerosi e spesso rivolti a tutte le diagnosi neurologiche. Spera che possa nascere una rete specifica per la LGMD, in modo che lei e altri possano condividere le esperienze e sostenersi a vicenda.
Per Zara e Martin, viaggiare è un modo per creare qualità di vita e libertà. Zara trascorre i mesi invernali in Spagna, dove sperimenta una maggiore accessibilità e socializzazione. "In Spagna non mi sento un peso, ma una parte della società", dice.
Martin ha avuto grandi esperienze di viaggio in città come New York, Parigi e Malaga, e sorride al pensiero di incontrare Zara e la sua famiglia in Spagna. Viaggiare permette loro di scegliere un ambiente adatto alle loro esigenze e di vivere una vita attiva senza limitazioni.
Vivere con la distrofia muscolare significa essere parte di un processo che dura tutta la vita, in cui i muscoli e le funzioni cambiano gradualmente. Può stravolgere l'intera vita e richiede accettazione e adattamento. Ma è attraverso queste fasi che molte persone diventano anche mentalmente più forti.
Martin lo descrive come un processo di conoscenza di se stessi in modi nuovi. Mentre il corpo si indebolisce, altri aspetti possono rafforzarsi, così come un senso si acuisce se un altro scompare. Il viaggio con e contro il sistema e la navigazione in una società in cui le opinioni e le aspettative possono variare, ha dato a lui e a Zara un'identità chiara e una solida base.
Per loro non si tratta di essere considerati "più" o "meno" degli altri, ma di essere visti come individui con grinta, gioia e ambizione, proprio come tutti gli altri. Come dice Martin: "Sono Martin e ho una diagnosi, ma non mi definisce".
Che cos'è la LGMD?
Ladistrofia muscolare degli arti (LGMD R9) è una rara distrofia muscolare che indebolisce gradualmente i muscoli intorno alle anche e alle spalle. I sintomi e la progressione variano notevolmente da persona a persona, anche all'interno della stessa famiglia.
Sintomi tipici
Indebolimento delle gambe prima delle braccia
Cadute frequenti e difficoltà a salire le scale
Difficoltà ad alzarsi da terra
Difficoltà a sollevare le braccia
In alcuni tipi, sono colpiti anche i muscoli cardiaci e respiratori.
Progressione e follow-up
La progressione può essere rapida o lenta, a seconda del tipo. In molti casi è necessario un ausilio per la deambulazione o una sedia a rotelle. Si raccomanda di effettuare controlli regolari del cuore e dei polmoni.
Fonte: NHS Inform (Regno Unito) NHS Inform (Regno Unito)
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