Vi presentiamo Nicklas Berg-Magic: un mago in pensione con la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
Il primo incontro di Nicklas con la magia è avvenuto all'età di 6 anni, quando ha iniziato a esibirsi su un monociclo. Il giovane performer ha presto sviluppato una passione per il ventriloquismo e la magia, che lo ha portato a un'impressionante carriera come mago.
All'età di 14 anni, il suo talento lo ha portato a partecipare a un talent show televisivo, che gli ha aperto le porte di una vita da mago a tempo pieno. Nicklas ha girato la Danimarca e la Germania settentrionale, dove i suoi spettacoli di magia erano molto amati dal pubblico. Ma con il passare del tempo, una sfida inspiegabile cominciò a prendere forma .
All'età di 20 anni circa, Nicklas ha iniziato a far cadere gli oggetti perché le sue mani non funzionavano più come prima. Nonostante l'allenamento quotidiano della forza, il problema non faceva che peggiorare. In macchina, mentre si recava agli spettacoli di magia, doveva accostare per mettere impacchi di ghiaccio sulle mani e sugli avambracci per alleviare il dolore. All'epoca non sapeva di avere la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
In precedenza i medici avevano pensato che le sue ripetute distorsioni e lacerazioni dei legamenti fossero dovute a incidenti, ma un esame più attento ha iniziato a rivelare la vera causa.
"Ho sempre avuto una vita molto attiva, con sport e allenamenti, ma alla fine mi sono dovuto mettere in malattia all'età di 27 anni, quando mi è diventato impossibile svolgere il mio lavoro. È stato solo allora che i medici hanno iniziato a guardarmi più da vicino", racconta Nicklas .
La vita di Nicklas ha subito una svolta drastica quando gli è stata diagnosticata la EDS, una rara malattia ereditaria del tessuto connettivo che colpisce articolazioni e organi. Allo stesso tempo, i numerosi infortuni precedenti hanno improvvisamente avuto un senso: c'era una ragione per cui, già a scuola, Nicklas aveva avuto problemi a tenere in mano una matita e aveva subito lussazioni alle caviglie, alle ginocchia e alle spalle.
Oggi Nicklas deve affrontare una nuova realtà. La malattia ha limitato a tal punto la sua capacità di camminare che utilizza quotidianamente una sedia a rotelle. Nonostante le difficoltà, l'aggiunta di un Permobil F3 Corpus e di un'auto modificata gli ha dato una nuova libertà, consentendogli di trascorrere più tempo con la famiglia e gli amici.
Il passaggio da mago autonomo a convivente con una disabilità fisica progressiva è stato un grande cambiamento. Nicklas si trova ad affrontare un mondo che cambia di giorno in giorno, confrontandosi sia con la vulnerabilità che con il complesso sistema di aiuti e supporto.
Una delle sue sfide più grandi è stata la mancanza di conoscenza della sindrome di Ehlers-Danlos, a volte anche nel sistema pubblico. In alcuni casi, Nicklas è stato accolto con scetticismo e diffidenza, ma ha scelto con cura le sue battaglie, sapendo che ci vogliono forza ed energia per lottare per la comprensione. Racconta la storia commovente di un assistente sociale che dubitava del suo disturbo e lo sospettava di essere un malato di mente a causa della sua scarsa conoscenza dell'EDS. Fortunatamente, ha incontrato anche operatori che hanno avuto una buona comprensione della malattia.
Nonostante le sue difficoltà, Nicklas crede fermamente nell'autosufficienza e chiede aiuto solo come ultima risorsa. Continua il suo viaggio con speranza, forza e un'indomabile volontà di creare magia, anche di fronte a sfide imprevedibili.
Nicklas Berg-Magic ha 32 anni. È un mago in pensione ed è nato con la Ehlers-Danlos. La Ehlers-Danlos è una malattia congenita del tessuto connettivo. Nicklas aveva 29 anni quando gli è stata diagnosticata. È nato e cresciuto a Holbæk, in Danimarca, prima di trasferirsi con la famiglia nello Jutland meridionale all'età di 16 anni, dove vive oggi e condivide la casa con i genitori.
Le sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) sono un gruppo di patologie ereditarie che colpiscono i tessuti connettivi, che forniscono supporto a pelle, articolazioni e organi. I sintomi includono ipermobilità articolare, pelle elastica o fragile e pelle che si ammacca facilmente. Esistono diversi tipi di EDS, con gravità variabile, e sono causati da difetti genetici che indeboliscono il tessuto connettivo. Sebbene non esista una cura, i sintomi possono essere gestiti con fisioterapia, terapia occupazionale e altri tipi di supporto.
Fonte: Servizio sanitario nazionale inglese
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