Zara et Martin sont tous deux atteints de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD R9 ), une dystrophie musculaire rare qui affaiblit progressivement les muscles autour des hanches et des épaules. Le diagnostic affecte la vie quotidienne, le travail et la vie de famille, mais ils ont choisi de façonner leur vie de manière active et avec la détermination de la vivre pleinement.
Pour Zara, il s'agit de trouver sans cesse de nouvelles façons de faire face à la situation. Chaque année exige une nouvelle acceptation lorsque son corps change, par exemple lorsque ses bras s'affaiblissent ou qu'elle ne peut plus enfiler une veste sans aide. "Mon cerveau travaille constamment à trouver de nouvelles solutions", dit-elle.
Mme Martin a appris que l'assistance personnelle n'est pas une perte d'indépendance, mais une condition préalable à la liberté. "Il a été difficile d'admettre que j'avais besoin d'aide, mais cela m'a donné la liberté de vivre la vie que je veux vivre", dit-il.
Zara a créé sa propre vie professionnelle en tant que webmaster indépendante. Elle travaille à domicile et a la possibilité de se rendre en Espagne en hiver, où le climat et l'accessibilité sont meilleurs. "Je ne voulais pas être enfermée dans un bureau, je voulais pouvoir travailler où je voulais", explique-t-elle.
Martin a connu un parcours plus difficile. Plusieurs lieux de travail ne pouvaient pas répondre à ses besoins en tant que personne en fauteuil roulant, et la municipalité a envisagé la retraite anticipée comme solution. Mais il a refusé de laisser son diagnostic définir sa vie. Aujourd'hui, il travaille chez Permobil, où son expérience en tant qu'utilisateur de fauteuil roulant électrique est un atout qui s'ajoute à ses compétences. " Mon handicap doit s'adapter à ma vie, et non l'inverse", déclare-t-il.
Zara a une fille et dit qu'elle allait bien pendant la grossesse, mais qu'elle a eu des difficultés à soulever son enfant et à jouer avec lui comme d'autres parents. "Je ne peux pas la serrer dans mes bras aussi fort que je le voudrais", dit-elle. En revanche, sa fille a trouvé son propre rôle d'"assistante personnelle" et aide Zara dans les petites tâches quotidiennes.
Martin est également père et souligne que le rôle de parent demande de l'énergie. Avec l'aide de ses assistants personnels, qui l'assistent dans tous les domaines, des soins personnels à la conduite et aux tâches pratiques, il a la liberté de dépenser son énergie là où c'est vraiment important : pour ses enfants, sa famille, son travail et sa formation.
Même pour les personnes les plus proches, il peut être difficile de comprendre ce que l'on ressent lorsqu'on reçoit un diagnostic de dystrophie musculaire. Et il n'est pas nécessaire qu'ils le comprennent parfaitement ou qu'ils dépensent de l'énergie à essayer de le faire. L'important est qu'ils soient là pour vous.
Martin affirme que sa famille et ses amis l'ont toujours soutenu et que leur soutien a fait une énorme différence dans sa vie de tous les jours. Parallèlement, le réseau de la Fondation danoise contre les dystrophies musculaires a joué un rôle très important. Grâce aux événements et aux groupes d'utilisateurs, il a rencontré d'autres personnes ayant exactement le même diagnostic - des personnes qui comprennent ce qu'il ressent et ce qu'il faut faire pour trouver de nouvelles façons de vivre avec un diagnostic.
"Cela m'a aidé à ne pas me sentir seul dans un processus où seules les personnes ayant le même diagnostic comprennent pleinement ce que je vis", dit-il.
Zara regrette l'absence d'une communauté similaire en Suède, où les services sont moins nombreux et souvent destinés à tous les diagnostics neurologiques. Elle espère qu'un réseau spécifique à la LGMD verra le jour afin qu'elle et d'autres puissent partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.
Pour Zara et Martin, voyager est un moyen de créer une qualité de vie et une liberté. Zara passe les mois d'hiver en Espagne, où elle bénéficie d'une plus grande accessibilité et d'une plus grande sociabilité. "En Espagne, je n'ai pas l'impression d'être un fardeau, mais plutôt de faire partie de la société", dit-elle.
Martin a vécu de grandes expériences en voyageant dans des villes comme New York, Paris et Malaga, et il sourit à l'idée de rencontrer Zara et sa famille en Espagne. Les voyages leur permettent de choisir un cadre adapté à leurs besoins et de mener une vie active sans limites.
Vivre avec une dystrophie musculaire, c'est faire partie d'un processus qui dure toute la vie et au cours duquel les muscles et les fonctions se modifient progressivement. Cela peut bouleverser toute votre vie et nécessite à la fois acceptation et adaptation. Mais c'est au cours de ces phases que de nombreuses personnes deviennent plus fortes mentalement.
Martin décrit cela comme un processus qui permet d'apprendre à se connaître sous un jour nouveau. Alors que le corps s'affaiblit, d'autres aspects peuvent se renforcer - de même qu'un sens s'aiguise si un autre disparaît. Le voyage avec et contre le système, et la navigation dans une société où les opinions et les attentes peuvent varier, ont donné à lui et à Zara une identité claire et une base solide.
Pour eux, il ne s'agit pas d'être considérés comme "plus" ou "moins" que les autres, mais d'être perçus comme des individus pleins de dynamisme, de joie et d'ambition, comme tout le monde. Comme le dit Martin : "Je suis Martin et j'ai un diagnostic, mais il ne me définit pas".
Qu'est-ce que la LGMD ?
Ladystrophie musculaire des ceintures (LGMD R9) est une dystrophie musculaire rare qui affaiblit progressivement les muscles autour des hanches et des épaules. Les symptômes et l'évolution de la maladie varient considérablement d'une personne à l'autre, même au sein d'une même famille.
Symptômes typiques
Affaiblissement des jambes avant les bras
Chutes fréquentes et difficultés dans les escaliers
Difficulté à se lever du sol
Difficulté à lever les bras
Dans certains cas, les muscles cardiaques et respiratoires sont également touchés.
Évolution et suivi
La progression peut être rapide ou lente en fonction du type de maladie. De nombreuses personnes finiront par avoir besoin d'une aide à la marche ou d'un fauteuil roulant. Des contrôles réguliers du cœur et des poumons sont recommandés.
Source : NHS Inform (UK) NHS Inform (Royaume-Uni)