Voici Nicklas Berg-Magic : un magicien à la retraite atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED).
La première rencontre de Nicklas avec la magie a eu lieu à l’âge de six ans, lorsqu’il a commencé à se produire sur un monocycle. Le jeune artiste a rapidement développé une passion pour la ventriloquie et la magie, ce qui l’a conduit à une impressionnante carrière de magicien.
À l’âge de quatorze ans, son talent l’a amené à participer à un concours de talents à la télévision, lui ouvrant les portes d’une vie de magicien à plein temps. Nicklas fait aujourd’hui des tournées au Danemark et dans le nord de l’Allemagne, où ses spectacles de magie sont très appréciés du public. Mais au fil du temps, un défi inexplicable a commencé à prendre forme.
Vers l’âge de vingt ans, Nicklas a commencé à faire tomber des objets, ses mains ne fonctionnant plus comme avant. Malgré un entraînement quotidien, le problème n’a fait que s’aggraver. En voiture, sur le chemin de ses spectacles, il devait s’arrêter pour appliquer des poches de glace sur ses mains et ses avant-bras afin de soulager la douleur. À l’époque, il ignorait qu’il était atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Les médecins pensaient auparavant que ses entorses et déchirures ligamentaires répétées étaient dues à des accidents, mais un examen plus approfondi a progressivement révélé la véritable cause.
"J'ai toujours mené une vie très active, avec du sport et de l'entraînement, mais j'ai fini par devoir prendre un congé de maladie à l'âge de 27 ans, lorsqu'il m'est devenu impossible de faire mon travail. Ce n'est qu'à ce moment-là que les médecins ont commencé à s'intéresser de plus près à moi", raconte Nicklas .
La vie de Nicklas a pris un tournant radical lorsqu'on lui a diagnostiqué un SDE, une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif qui affecte les articulations et les organes. En même temps, les nombreuses blessures antérieures ont soudain pris un sens - il y avait une raison pour laquelle, dès l'école, Nicklas avait des difficultés à tenir un crayon et subissait des luxations des chevilles, des genoux et des épaules.
Aujourd'hui, Nicklas est confronté à une nouvelle réalité. La maladie a tellement limité sa capacité à marcher qu'il utilise quotidiennement un fauteuil roulant électrique. Malgré les difficultés, l'ajout d'un Permobil F3 Corpus et d'une voiture modifiée lui a donné une nouvelle liberté, lui permettant de passer plus de temps avec sa famille et ses amis.
Le passage du statut de magicien indépendant à celui de personne vivant avec un handicap physique progressif a été un énorme changement. Nicklas est confronté à un monde qui change de jour en jour, à la fois à la vulnérabilité et au système complexe d'aide et de soutien.
L'un de ses plus grands défis a été le manque de connaissances sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, parfois même dans le système public. Dans certains cas, Nicklas s'est heurté au scepticisme et à la méfiance, mais il a choisi ses batailles avec soin, sachant qu'il faut de la force et de l'énergie pour se battre pour la compréhension. Il raconte l'histoire touchante d'un assistant social qui a douté de son trouble et l'a soupçonné d'être malade mental en raison de son propre manque de connaissances sur le SDE. Heureusement, il a également rencontré des assistants sociaux qui avaient une bonne compréhension de la maladie.
Malgré ses difficultés, Nicklas croit fermement en l'autosuffisance et ne demande de l'aide qu'en dernier recours. Il poursuit son chemin avec espoir, force et une volonté indomptable de créer de la magie, même face à des défis imprévisibles.
Nicklas Berg-Magic a 32 ans. Il est magicien à la retraite et est né avec la maladie d'Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos est une maladie congénitale du tissu conjonctif. Nicklas avait 29 ans lorsqu'il a été diagnostiqué. Il est né et a grandi à Holbæk, au Danemark, avant de déménager avec sa famille dans le sud du Jutland à l'âge de 16 ans, où il vit aujourd'hui et partage une maison avec ses parents.
Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de maladies héréditaires qui affectent les tissus conjonctifs, lesquels soutiennent la peau, les articulations et les organes. Les symptômes comprennent l'hypermobilité des articulations, une peau extensible ou fragile et une peau qui se meurtrit facilement. Il existe plusieurs types de SDE, plus ou moins graves, causés par des anomalies génétiques qui affaiblissent le tissu conjonctif. Bien qu'il n'y ait pas de remède, les symptômes peuvent être gérés par la physiothérapie, l'ergothérapie et d'autres formes de soutien.
Source : National Health Service England