Darf ich vorstellen: Nicklas Berg-Magic, ein Zauberkünstler im Ruhestand mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).
Nicklas' erste Begegnung mit der Magie begann im Alter von 6 Jahren, als er auf einem Einrad auftrat. Der junge Künstler entwickelte bald eine Leidenschaft für Bauchreden und Zauberei, die ihn zu einer beeindruckenden Karriere als Zauberkünstler führte.
Im Alter von 14 Jahren nahm er mit seinem Talent an einer TV-Talentshow teil, die ihm die Türen zu einem Leben als Vollzeitzauberer öffnete. Nicklas tourte durch Dänemark und Norddeutschland, wo seine Zaubershows vom Publikum geliebt wurden. Doch mit der Zeit nahm eine unerklärliche Herausforderung Gestalt an .
Im Alter von etwa 20 Jahren begann Nicklas, Dinge fallen zu lassen, da seine Hände nicht mehr so funktionierten wie früher. Trotz täglichen Krafttrainings wurde das Problem nur noch schlimmer. Auf dem Weg zu Zaubershows musste er im Auto anhalten, um seine Hände und Unterarme mit Eis zu kühlen, um die Schmerzen zu lindern. Zu diesem Zeitpunkt wusste er noch nicht, dass er am Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leidet.
Zuvor hatten die Ärzte angenommen, dass seine wiederholten Verstauchungen und Bänderrisse auf Unfälle zurückzuführen waren, aber eine genauere Untersuchung brachte die wahre Ursache ans Licht.
"Ich habe immer ein sehr aktives Leben mit Sport und Training geführt, aber ich musste mich schließlich im Alter von 27 Jahren krankschreiben lassen, als es mir schließlich unmöglich wurde, meinen Beruf auszuüben. Erst dann begannen die Ärzte, mich genauer unter die Lupe zu nehmen", sagt Nicklas .
Nicklas' Leben nahm eine drastische Wendung, als bei ihm EDS diagnostiziert wurde, eine seltene erbliche Bindegewebserkrankung, die Gelenke und Organe angreift. Gleichzeitig ergaben die vielen früheren Verletzungen plötzlich einen Sinn - es gab einen Grund, warum Nicklas schon in der Schule Probleme hatte, einen Bleistift zu halten und sich die Knöchel, Knie und Schultern verrenkte.
Heute ist Nicklas mit einer neuen Realität konfrontiert. Die Krankheit hat seine Gehfähigkeit so stark eingeschränkt, dass er täglich auf einen Elektrorollstuhl angewiesen ist. Dank eines Permobil F3 Corpus und eines umgebauten Autos hat er trotz der Herausforderungen eine neue Freiheit gefunden, die es ihm ermöglicht, mehr Zeit mit seiner Familie und seinen Freunden zu verbringen.
Der Übergang vom selbständigen Zauberkünstler zum Leben mit einer fortschreitenden körperlichen Behinderung war eine große Umstellung. Nicklas ist mit einer Welt konfrontiert, die sich von Tag zu Tag verändert, und er ist sowohl mit seiner Verletzlichkeit als auch mit dem komplexen System der Hilfe und Unterstützung konfrontiert.
Eine seiner größten Herausforderungen war das mangelnde Wissen über das Ehlers-Danlos-Syndrom, manchmal sogar im öffentlichen System. In einigen Fällen wurde Nicklas mit Skepsis und Misstrauen begegnet, aber er hat sich seine Kämpfe sorgfältig ausgesucht, denn er weiß, dass es Kraft und Energie kostet, für Verständnis zu kämpfen. Er erzählt eine rührende Geschichte über einen Sachbearbeiter, der seine Erkrankung anzweifelte und ihn verdächtigte, psychisch krank zu sein, weil er selbst nicht viel über EDS wusste. Glücklicherweise hat er auch Sachbearbeiter getroffen, die ein gutes Verständnis für die Krankheit hatten.
Trotz seiner Schwierigkeiten glaubt Nicklas fest an seine Selbstständigkeit und bittet erst in letzter Instanz um Hilfe. Er setzt seine Reise mit Hoffnung, Stärke und dem unbezwingbaren Willen fort, etwas zu schaffen, selbst angesichts unvorhersehbarer Herausforderungen.
Nicklas Berg-Magic ist 32 Jahre alt. Er ist ein Zauberer im Ruhestand und wurde mit Ehlers-Danlos geboren. Ehlers-Danlos ist eine angeborene Bindegewebserkrankung. Nicklas war 29 Jahre alt, als er die Diagnose erhielt. Er ist in Holbæk, Dänemark, geboren und aufgewachsen, bevor er im Alter von 16 Jahren mit seiner Familie nach Südjütland zog, wo er heute lebt und sich ein Haus mit seinen Eltern teilt.
Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine Gruppe von Erbkrankheiten, die das Bindegewebe betreffen, das die Haut, die Gelenke und die Organe stützt. Zu den Symptomen gehören Hypermobilität der Gelenke, dehnbare oder brüchige Haut und leicht verletzbare Haut. Es gibt verschiedene Arten von EDS mit unterschiedlichem Schweregrad, und sie werden durch genetische Fehler verursacht, die das Bindegewebe schwächen. Es gibt zwar keine Heilung, aber die Symptome lassen sich mit Physiotherapie, Beschäftigungstherapie und anderer Unterstützung in den Griff bekommen.
Quelle: National Health Service England
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