Wenn die Muskeln schwächeln, aber die Willenskraft stärker wird

Leben mit LGMD R9 - wenn Muskeln schwächer werden, aber die Willenskraft stärker ist

Zara und Martin leben beide mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD R9 ) - einer seltenen Muskeldystrophie-Diagnose, bei der die Muskeln um die Hüften und Schultern allmählich schwächer werden. Die Diagnose wirkt sich auf den Alltag, die Arbeit und das Familienleben aus, aber sie haben sich entschlossen, ihr Leben aktiv zu gestalten und es in vollen Zügen zu genießen.

Für Zara geht es darum, immer wieder neue Wege der Bewältigung zu finden. Jedes Jahr erfordert eine neue Akzeptanz, wenn sich ihr Körper verändert, z. B. wenn ihre Arme schwächer werden oder sie sich nicht mehr ohne Hilfe eine Jacke anziehen kann. "Mein Gehirn arbeitet ständig daran, neue Lösungen zu finden", sagt sie.

Martin hingegen hat gelernt, dass persönliche Assistenz kein Verlust der Unabhängigkeit ist, sondern eine Voraussetzung für Freiheit. "Es war schwer zuzugeben, dass ich Hilfe brauche, aber es hat mir die Freiheit gegeben, das Leben zu leben, das ich leben möchte", sagt er.

Ein Arbeitsleben mit Flexibilität und Entschlossenheit

Zara hat sich ihr eigenes Arbeitsleben als selbständige Webmasterin geschaffen. Sie arbeitet von zu Hause aus und hat die Möglichkeit, im Winter nach Spanien zu fahren, wo das Klima und die Erreichbarkeit besser sind. "Ich wollte nicht in einem Büro eingesperrt sein - ich wollte arbeiten können, wo immer ich wollte", sagt sie.

Martin hat einen schwierigeren Weg hinter sich. Mehrere Arbeitsplätze konnten sich nicht auf seine Bedürfnisse als Rollstuhlfahrer einstellen, und die Gemeinde sprach über eine Frühpensionierung als Ausweg. Aber er weigerte sich, sein Leben von seiner Diagnose bestimmen zu lassen. Heute arbeitet er bei Permobil, wo seine Erfahrung als Elektrorollstuhlfahrer in Kombination mit seinen Fähigkeiten eine Stärke darstellt. " Meine Behinderung sollte sich an mein Leben anpassen - nicht umgekehrt", sagt er.

Familienleben mit Anpassung und Präsenz

Zara hat eine Tochter und sagt, dass es ihr während der Schwangerschaft gut ging, aber sie hatte Schwierigkeiten, ihr Kind wie andere Eltern zu heben und mit ihm zu spielen. "Ich kann sie nicht so fest umarmen, wie ich es gerne möchte", sagt sie. Andererseits hat ihre Tochter ihre eigene Rolle als "persönliche Assistentin" gefunden und hilft Zara bei kleinen alltäglichen Aufgaben.

Martin ist auch Vater und betont, dass die Rolle des Elternteils sowohl Energie als auch Kraft erfordert. Mit Hilfe seiner persönlichen Assistenten, die ihn in allen Bereichen von der Körperpflege über das Autofahren bis hin zu praktischen Aufgaben unterstützen, hat er die Freiheit, seine Energie dort einzusetzen, wo sie wirklich wichtig ist: für seine Familie, seine Arbeit, sein Musikhobby und seine Ausbildung.

Gemeinschaft und Verständnis

Selbst für diejenigen, die einem am nächsten stehen, kann es schwierig sein zu verstehen, wie es sich anfühlt, mit einer Muskeldystrophie-Diagnose zu leben. Und es ist auch nicht ihre Aufgabe, es zu verstehen oder sich darum zu bemühen. Das Wichtigste ist, dass sie da sind.

Martin sagt, dass seine Familie und seine Freunde ihn immer sehr unterstützt haben und dass ihre Unterstützung einen großen Unterschied in seinem täglichen Leben gemacht hat. Zugleich hat das Netzwerk der Muskeldystrophie-Stiftung eine ganz besondere Bedeutung. Durch Veranstaltungen und Gemeinschaften hat er andere Menschen mit genau derselben Diagnose kennengelernt - Menschen, die wirklich wissen, wie es sich anfühlt und was es braucht, um neue Wege im Leben zu finden.

"Es hat mir geholfen, mich nicht allein zu fühlen in einem Prozess, in dem nur andere mit der gleichen Diagnose voll und ganz verstehen, was ich durchmache", sagt er.

Zara vermisst eine ähnliche Gemeinschaft in Schweden, wo es weniger Dienste gibt, die sich oft an alle neurologischen Diagnosen richten. Sie hofft, dass ein Netzwerk speziell für LGMD entstehen kann, damit sie und andere ihre Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen können.

Reisen als Freiheit und Lebensqualität

Für Zara und Martin ist das Reisen ein Weg zu mehr Lebensqualität und Freiheit. Zara verbringt die Wintermonate in Spanien, wo sie eine bessere Erreichbarkeit und soziale Kontakte erlebt. "In Spanien fühle ich mich nicht wie eine Last, sondern wie ein Teil der Gesellschaft", sagt sie.

Martin hat auf seinen Reisen in Städte wie New York, Paris und Málaga gute Erfahrungen gemacht und lächelt bei dem Gedanken, Zara und ihre Familie in Spanien zu treffen. Das Reisen ermöglicht es ihnen, eine Umgebung zu wählen, die ihren Bedürfnissen entspricht - und ein aktives Leben ohne Einschränkungen zu führen.

Eine Botschaft der Stärke und Identität

Mit Muskeldystrophie zu leben bedeutet, sich in einem lebenslangen Prozess zu befinden, in dem sich Muskeln und Funktionen allmählich verändern. Das kann das ganze Leben auf den Kopf stellen und erfordert sowohl Akzeptanz als auch Anpassung. Doch in diesen Phasen werden viele Menschen auch mental stärker.

Martin beschreibt es als einen Prozess, in dem man sich selbst neu kennen lernt. Wenn der Körper schwächer wird, können andere Aspekte stärker werden - so wie sich ein Sinn schärft, wenn ein anderer verschwindet. Das Reisen mit und gegen das System und das Navigieren in einer Gesellschaft, in der es unterschiedliche Ansichten und Erwartungen gibt, hat ihm und Zara eine klare Identität und einen starken Standpunkt gegeben.

Für sie geht es nicht darum, als "mehr" oder "weniger" als andere angesehen zu werden, sondern darum, Menschen mit Elan, Freude und Ehrgeiz zu sein - genau wie alle anderen. Wie Martin sagt: "Ich bin Martin und ich habe eine Diagnose, aber das bin nicht ich."

Was ist LGMD?

Die Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD R9) ist eine seltene Muskeldystrophie, bei der die Muskeln um die Hüften und Schultern allmählich geschwächt werden. Die Symptome und der Verlauf sind von Person zu Person sehr unterschiedlich - sogar innerhalb derselben Familie.

Typische Symptome

• Schwächung in den Beinen vor den Armen

• Häufige Stürze und Schwierigkeiten beim Treppensteigen

• Schwierigkeiten beim Aufstehen vom Boden

• Schwierigkeiten beim Heben der Arme

• Bei einigen Formen sind auch die Herz- und Atemmuskulatur betroffen

Verlauf und Nachsorge
Der Verlauf kann je nach Typ schnell oder langsam sein. Viele werden irgendwann eine Gehhilfe oder einen Rollstuhl benötigen. Regelmäßige Herz- und Lungenuntersuchungen werden empfohlen.

Quelle: NHS Inform (UK)

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