Når musklerne svækkes, men viljen styrkes

Et liv med LGMD R9 – når musklerne svækkes, men viljen styrkes

Zara og Martin lever begge med Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD R9) – en sjælden muskelsvinddiagnose, der gradvist svækker muskulaturen omkring hofter og skuldre. Diagnosen påvirker både hverdagen, arbejdslivet og familielivet, men de har valgt at forme deres liv aktivt og med vilje til at leve det fuldt ud.

For Zara handler det om løbende at finde nye måder at klare tingene på. Hvert år kræver ny accept, når kroppen forandrer sig, som når armene bliver svagere, eller når hun ikke længere kan tage en jakke på uden hjælp. “Min hjerne arbejder konstant på at finde nye løsninger,” fortæller hun.

Martin har på sin side erfaret, at personlig assistance ikke er et tab af selvstændighed, men en forudsætning for frihed. “Det var hårdt at indrømme, at jeg havde brug for hjælp, men det har givet mig frihed til at leve det liv, jeg gerne vil leve,” siger han.

Arbejdsliv med fleksibilitet og vilje 

Zara har skabt sit eget arbejdsliv som selvstændig webmaster. Hun arbejder hjemmefra og har mulighed for at tage ophold i Spanien om vinteren, hvor klimaet og tilgængeligheden er bedre. “Jeg ville ikke være låst til et kontor – jeg ville kunne arbejde, hvor det passer mig,” fortæller hun. 

Martin har haft en mere udfordrende vej. Flere arbejdspladser kunne ikke rumme hans behov som kørestolsbruger, og kommunen snakkede om, at førtidspension var en udvej. Men han nægtede at lade sin diagnose definere sit liv. I dag arbejder han hos Permobil, hvor hans erfaring som bruger af elektrisk kørestol er en styrke i samspil med de kompetencer han har. “Mit handicap skal tilpasses efter mit liv – ikke omvendt,” siger han. 

Familieliv med tilpasning og nærvær 

Zara har en datter og fortæller, at hun under graviditeten havde det godt, men har haft udfordringer med at løfte og lege med sit barn som andre forældre. “Jeg kan ikke kramme hende så hårdt, som jeg gerne vil,” fortæller hun. Til gengæld har datteren fundet sin egen rolle som “personlig assistent” og hjælper Zara med små ting i hverdagen. 

Martin er også far og understreger, at rollen som forælder kræver både energi og overskud. Med hjælp fra sine personlige assistenter, som støtter ham i alt fra personlig pleje til kørsel og praktiske opgaver, har han fået frihed til at bruge sine kræfter der, hvor de virkelig betyder noget: på sin familie, sit arbejde, sin musikhobby og sin træning.

Fællesskab og forståelse

Selv for de allernærmeste kan det være svært at sætte sig helt ind i, hvordan det føles at leve med en muskelsvinddiagnose. Og det er heller ikke meningen, at de skal kunne forstå det fuldt ud eller bruge energi på at prøve. Det vigtigste er, at de er der.

Martin fortæller, at hans familie og venner altid har været en stor støtte, og at deres opbakning har gjort en kæmpe forskel i hverdagen. Samtidig har Muskelsvindfondens netværk haft en helt særlig betydning. Gennem arrangementer og fællesskaber har han mødt andre med præcis samme diagnose – mennesker, der for alvor ved, hvordan det føles, og hvad det kræver at finde nye måder at leve på.

“Det har været med til at gøre, at jeg ikke har følt mig alene i en proces, hvor det kun er andre med samme diagnose, der helt forstår, hvad jeg går igennem,” fortæller han.

Zara savner et lignende fællesskab i Sverige, hvor tilbuddene er færre og ofte bredt rettet mod alle neurologiske diagnoser. Hun håber, at der kan opstå et netværk specifikt for LGMD, så hun og andre kan dele erfaringer og støtte hinanden. 

Rejser som frihed og livskvalitet 

For Zara og Martin er rejser en måde at skabe livskvalitet og frihed. Zara tilbringer vinterhalvåret i Spanien, hvor hun oplever større tilgængelighed og socialt samvær. “I Spanien føler jeg mig ikke som en byrde – jeg føler mig som en del af samfundet,” siger hun. 

Martin har haft gode oplevelser med at rejse til byer som New York, Paris og Malaga, og han smiler ved tanken om at kunne mødes med Zara og hendes familie i Spanien. Rejserne giver dem mulighed for at vælge rammer, der passer til deres behov – og for at leve et aktivt liv uden begrænsninger.  

Et budskab om styrke og identitet

At leve med muskelsvind betyder at stå i en livslang proces, hvor muskler og funktioner gradvist ændrer sig. Det kan vende hele ens liv på hovedet og kræver både accept og tilpasning. Men netop gennem de faser bliver mange mennesker også styrket mentalt.

Martin beskriver det som en proces, hvor man lærer sig selv at kende på en ny måde. Når kroppen bliver svagere, kan andre sider vokse sig stærkere – ligesom når en sans skærpes, hvis en anden forsvinder. Rejsen med og mod systemet, og det at navigere i et samfund, hvor blikke og forventninger kan variere, har givet både ham og Zara en tydelig identitet og et stærkt ståsted.

For dem handler det ikke om at blive set som “mere” eller “mindre” end andre, men om at være mennesker med handlekraft, livsglæde og ambitioner – præcis som alle andre. Som Martin siger: “Jeg er Martin, og jeg har en diagnose, men den er ikke mig.”

Hvad er LGMD?

Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD R9) er en sjælden muskelsvindsygdom, der gradvist svækker musklerne omkring hofter og skuldre. Symptomer og forløb varierer meget fra person til person – også inden for samme familie.

Typiske symptomer

• Svækkelse i ben før arme

• Hyppige fald og besvær med trapper

• Problemer med at rejse sig fra gulvet

• Vanskeligheder med at løfte armene

• I nogle typer påvirkes også hjerte- og åndedrætsmuskler

Forløb og opfølgning
Udviklingen kan være hurtig eller langsom afhængigt af typen. Mange får på sigt brug for ganghjælpemiddel eller kørestol. Regelmæssige kontroller af hjerte og lunger anbefales.

Kilde: NHS Inform (UK)